{"id":905,"date":"2020-09-01T00:00:00","date_gmt":"2020-09-01T04:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/opennorth.local\/resources\/que-revele-la-crise-des-donnees-associee-a-la-pandemie-de-covid-19\/"},"modified":"2020-09-01T00:00:00","modified_gmt":"2020-09-01T04:00:00","slug":"que-revele-la-crise-des-donnees-associee-a-la-pandemie-de-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/opennorth.ca\/fr\/resources\/que-revele-la-crise-des-donnees-associee-a-la-pandemie-de-covid-19\/","title":{"rendered":"Que r\u00e9v\u00e8le la crise des donn\u00e9es associ\u00e9e \u00e0 la pand\u00e9mie de COVID-19?"},"content":{"rendered":"
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La pand\u00e9mie de COVID-19 n\u2019est pas seulement une crise sanitaire, c\u2019est aussi une crise des donn\u00e9es : les gens comme les m\u00e9dias exigent des donn\u00e9es plus pr\u00e9cises sur la situation. Dans ce billet de blogue, nous examinerons comment ce besoin en donn\u00e9es sur la pand\u00e9mie r\u00e9v\u00e8le des probl\u00e8mes de longue date en mati\u00e8re de collecte, de cartographie et de visualisation des donn\u00e9es. Nous pr\u00e9senterons \u00e9galement un moyen de faciliter le partage complexe de l\u2019information entre les territoires afin d\u2019aider les d\u00e9cideurs et de mieux informer le public.<\/p>\n

La pand\u00e9mie a oblig\u00e9 les gouvernements et les organisations \u00e0 partager des donn\u00e9es comme jamais auparavant. Pourtant, il en faut encore plus, et ce, tr\u00e8s rapidement. De plus, les donn\u00e9es doivent \u00eatre nationales, coh\u00e9rentes entre les territoires et respectueuses de la vie priv\u00e9e. La pression impos\u00e9e par l\u2019\u00e9tat d\u2019urgence et les enjeux \u00e9lev\u00e9s pour la sant\u00e9 publique a mis en \u00e9vidence les probl\u00e8mes associ\u00e9s \u00e0 la collecte et au partage des donn\u00e9es. Pourquoi est-il particuli\u00e8rement difficile de partager les donn\u00e9es sur les soins de sant\u00e9?<\/p>\n

La plupart des donn\u00e9es concernant notre population sont tir\u00e9es des recensements. Gr\u00e2ce \u00e0 des ann\u00e9es de donn\u00e9es de recensement coh\u00e9rentes, nous pouvons comprendre beaucoup de choses sur notre pays. Toutefois, il arrive que les limites de publication des donn\u00e9es de sant\u00e9 ne correspondent pas aux limites appliqu\u00e9es aux donn\u00e9es de recensement.<\/p>\n

Chaque province a son propre syst\u00e8me de sant\u00e9 et publie ses donn\u00e9es d\u2019une mani\u00e8re diff\u00e9rente. Par exemple, certaines provinces et certains territoires indiquent le nombre de cas de COVID-19 uniquement au niveau provincial. D\u2019autres les comptent par r\u00e9gions sanitaires ou les recensent par circonscriptions sanitaires, qui repr\u00e9sentent un degr\u00e9 de pr\u00e9cision tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9.<\/p>\n

Avant m\u00eame de cartographier les cas de COVID-19, chaque province doit recueillir, comparer, valider et regrouper les donn\u00e9es, ce qui exige de nombreuses interventions manuelles pouss\u00e9es. Pour pr\u00e9senter les cas de COVID-19 \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale sur une carte, il faut consulter les sites web de tous les minist\u00e8res de la Sant\u00e9, comprendre leur fa\u00e7on de d\u00e9clarer les cas de COVID-19, obtenir les limites de chaque syst\u00e8me de sant\u00e9 et mettre les donn\u00e9es \u00e0 jour quotidiennement.<\/p>\n

M\u00eame en disposant des donn\u00e9es de chacune des provinces, il n\u2019est pas toujours possible de comparer leur taux d\u2019infection. L\u2019Ontario, la Colombie-Britannique et l\u2019Alberta recueillent des donn\u00e9es similaires sur les cas : pour chaque cas confirm\u00e9, nous connaissons le sexe et le groupe d\u2019\u00e2ge de la personne ainsi que la fa\u00e7on dont elle a probablement contract\u00e9 le virus. Nous pouvons comparer la situation de ces trois provinces, mais les autres provinces (comme le Qu\u00e9bec) ont des pratiques diff\u00e9rentes en mati\u00e8re de collecte et de partage des donn\u00e9es. Il nous est donc impossible de dresser un tableau pr\u00e9cis \u00e0 l\u2019\u00e9chelle du pays, car les provinces et les territoires ne partagent pas leurs donn\u00e9es de la m\u00eame mani\u00e8re.<\/p>\n

Ce sont l\u00e0 quelques-unes des raisons pour lesquelles il est si difficile de comparer la situation des provinces canadiennes et d\u2019assurer la comparabilit\u00e9 des donn\u00e9es ou des statistiques qu\u2019elles publient.<\/p>\n

Le probl\u00e8me s\u2019explique en partie par la s\u00e9paration des pouvoirs au Canada : l\u2019Agence de la sant\u00e9 publique du Canada, une agence du gouvernement f\u00e9d\u00e9ral, ne peut imposer aux gouvernements provinciaux ni au secteur priv\u00e9 de partager leurs donn\u00e9es<\/a>, ce qui limite sa capacit\u00e9 \u00e0 effectuer une surveillance de la sant\u00e9 au pays.<\/p>\n

Les ordres de gouvernement disposent \u00e9galement de capacit\u00e9s de collecte de donn\u00e9es diff\u00e9rentes. Dans le monde des SIG et de la cartographie, les diff\u00e9rences entre les infrastructures de donn\u00e9es des administrations municipales et celles des gouvernements f\u00e9d\u00e9ral et provinciaux peuvent \u00eatre consid\u00e9rables. Chaque municipalit\u00e9 a ses propres capacit\u00e9s et pratiques en mati\u00e8re de SIG, et certaines d\u2019entre elles ne peuvent s\u2019offrir un service de SIG dot\u00e9 d\u2019un personnel sp\u00e9cialis\u00e9. Les divergences dans les pratiques de publication des donn\u00e9es commencent dans les plus petits d\u00e9tails, tels que l\u2019\u00e9tiquetage des donn\u00e9es ou la d\u00e9finition des champs, ce qui complique la recherche, la combinaison et le regroupement des donn\u00e9es. C\u2019est pourquoi les gouvernements ont de la difficult\u00e9 \u00e0 cr\u00e9er et \u00e0 pr\u00e9senter un ensemble coh\u00e9rent de faits au public.<\/p>\n

La cr\u00e9ation de normes nationales en mati\u00e8re de donn\u00e9es est un bon d\u00e9but. Les normes aident \u00e0 structurer les donn\u00e9es pour les rendre coh\u00e9rentes et fiables, ce qui en facilite la compr\u00e9hension, le traitement et l\u2019analyse. On voit ensuite une augmentation de la confiance dans le jeu de donn\u00e9es et l\u2019organisation charg\u00e9e de le tenir \u00e0 jour. Toutefois, le paysage des normes s\u2019appliquant aux soins de sant\u00e9 au Canada est aussi complexe que le syst\u00e8me de sant\u00e9 lui-m\u00eame.<\/p>\n

Les normes peuvent \u00eatre \u00e9tablies par des organismes g\u00e9n\u00e9raux de normalisation (comme l\u2019Organisation internationale de normalisation) ou des associations internationales repr\u00e9sentant des secteurs pr\u00e9cis (par exemple, le Conseil international des infirmi\u00e8res). Elles peuvent provenir, du point de vue national, de Sant\u00e9 Canada et de l\u2019Institut canadien d\u2019information sur la sant\u00e9, ou \u00e9maner d\u2019organismes provinciaux comme cyberSant\u00e9 Ontario. En fait, Inforoute Sant\u00e9 du Canada propose une liste des organisations<\/a> qui d\u00e9finissent ou recommandent des normes de donn\u00e9es pour les soins de sant\u00e9 dans chaque province.<\/p>\n

Il y a tellement de fa\u00e7ons de structurer les donn\u00e9es du syst\u00e8me de sant\u00e9, et tellement d\u2019organismes de normalisation rien qu\u2019au Canada, qu\u2019il est clair que la coordination reste un obstacle \u00e0 l\u2019obtention d\u2019un ensemble de donn\u00e9es fiables et de qualit\u00e9, provenant de tout le pays.<\/p>\n

Ne pas savoir quelles donn\u00e9es peuvent et ne peuvent \u00eatre librement partag\u00e9es<\/a> a ralenti le processus d\u00e9cisionnel et l\u2019a orient\u00e9 vers la protection de la vie priv\u00e9e, au d\u00e9triment de la transmission efficace de l\u2019information. C\u2019est particuli\u00e8rement le cas en ce qui concerne les populations vuln\u00e9rables, comme les sans-abri ou les autochtones, qui se sentent souvent scrut\u00e9es par le gouvernement et s\u2019attachent \u00e0 prot\u00e9ger ce qu\u2019elles peuvent de leur vie priv\u00e9e.<\/p>\n

Pour r\u00e9soudre ce probl\u00e8me, les gouvernements doivent rendre plus visibles et accessibles les possibilit\u00e9s de collaboration et de coordination autour des donn\u00e9es de sant\u00e9, et fournir des ressources aux praticiens pour qu\u2019ils puissent d\u00e9finir des normes. Le public, en tant qu\u2019utilisateur final des donn\u00e9es, peut \u00e9galement participer en faisant part au gouvernement de ses propres r\u00e9flexions et id\u00e9es sur les besoins en mati\u00e8re de visualisation et d\u2019analyse des donn\u00e9es.<\/p>\n

Il est important que les fournisseurs de donn\u00e9es, y compris le gouvernement, aient une compr\u00e9hension claire des \u00e9ventuels cas d\u2019utilisation des donn\u00e9es. Cela leur permet de partager des donn\u00e9es dans les formats appropri\u00e9s et avec le niveau de d\u00e9tail et de documentation requis. Comprendre les besoins des utilisateurs finaux n\u2019est pas une t\u00e2che futile, d\u2019autant plus que les utilisateurs finaux publics de l\u2019information peuvent n\u2019exercer qu\u2019une sph\u00e8re restreinte d\u2019interaction ou d\u2019influence sur le producteur de donn\u00e9es d\u2019origine. Si les sondages et les consultations publiques peuvent fournir un retour d\u2019information sur les besoins en donn\u00e9es, des formes plus interactives de relation, telles que les ateliers de co-conception auxquels participent le gouvernement et le public, peuvent conduire \u00e0 un portrait plus fid\u00e8le des besoins en mati\u00e8re de donn\u00e9es, de visualisation, d\u2019interface utilisateur et d\u2019analyse.<\/p>\n

Ce type de co-conception est d\u00e9j\u00e0 pratiqu\u00e9 dans le cadre de la conception de services au sein du gouvernement de la Colombie-Britannique<\/a>. M\u00eame sans ces ateliers collaboratifs, n\u2019importe qui peut dialoguer avec le gouvernement sur les besoins en mati\u00e8re de donn\u00e9es et d\u2019analyse de l\u2019information sur la sant\u00e9. Les communaut\u00e9s canadiennes de donn\u00e9es et de gouvernement ouverts constituent un forum pour de telles discussions. Le Forum multi-intervenants sur le gouvernement ouvert<\/a> appuie le dialogue entre le gouvernement et la soci\u00e9t\u00e9 civile canadiennes. Le mandat de ce lieu d\u2019\u00e9change proc\u00e8de de l\u2019engagement du Canada \u00e0 l\u2019\u00e9gard du Partenariat pour un gouvernement ouvert. Sur le plan r\u00e9gional, les rencontres s\u2019articulant autour des donn\u00e9es ouvertes et de la technologie civique repr\u00e9sentent un autre excellent moyen d\u2019entamer le dialogue avec les d\u00e9veloppeurs, les scientifiques et les chercheurs.<\/p>\n

Pour certains types de donn\u00e9es, les initiatives citoyennes en mati\u00e8re de science<\/a> et la cartographie des actifs communautaires<\/a> concernant les ressources et les programmes de sant\u00e9 peuvent conduire \u00e0 la participation des membres du public \u00e0 l\u2019acte de collecte de donn\u00e9es en soi. Ces initiatives sont souvent men\u00e9es par un gouvernement, une organisation \u00e0 but non lucratif ou un \u00e9tablissement d\u2019enseignement, et elles s\u2019accompagnent couramment d\u2019une formation de base qui garantit la participation de tout un chacun. Pour recueillir des donn\u00e9es sur le terrain ou pour dresser une carte, vous devez apprendre \u00e0 coordonner plusieurs collecteurs de donn\u00e9es, \u00e0 garantir l\u2019exactitude et la fiabilit\u00e9 de l\u2019information et \u00e0 veiller \u00e0 ce que la saisie des renseignements ne soit pas sujette aux erreurs. Ce type d\u2019exp\u00e9riences peut amener le public \u00e0 devenir plus sensible aux d\u00e9fis que pose la production de donn\u00e9es de bonne qualit\u00e9.<\/p>\n

Les gouvernements du monde entier sont aux prises avec cet enjeu. Le site joinup<\/a> de l\u2019Union europ\u00e9enne repr\u00e9sente un exemple de plateforme de partage de donn\u00e9es et d\u2019information qui permet \u00e0 quiconque de partager des liens vers des renseignements, des donn\u00e9es et des ressources logicielles dans le monde entier, avec un r\u00e9f\u00e9rentiel sp\u00e9cifique \u00e0 sa r\u00e9ponse num\u00e9rique \u00e0 la COVID-19<\/a>.<\/p>\n

Comme il s\u2019agit d\u2019une plateforme ouverte, les fonctionnaires peuvent partager des ressources entre eux, mais aussi apprendre de ceux qui ne font pas partie du gouvernement. Des regroupements comme la communaut\u00e9 de pratique sur les mod\u00e8les de donn\u00e9es de base<\/a> servent de plateformes permettant aux fonctionnaires de partager des normes, de nouveaux outils et des applications de donn\u00e9es \u00e0 mettre en \u0153uvre, avec des le\u00e7ons r\u00e9guli\u00e8res tir\u00e9es du partage des donn\u00e9es entre les institutions gouvernementales.<\/p>\n

Au Canada, GCCollab<\/a> est la plateforme du gouvernement du Canada permettant aux fonctionnaires de se connecter les uns aux autres et de partager des ressources telles que les flux de travaux d\u2019analyse, les codes ou les documents. D\u2019autres m\u00e9canismes pourraient \u00eatre n\u00e9cessaires pour faciliter le partage entre territoires. Des organisations comme Inforoute Sant\u00e9 du Canada<\/a> ont \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9es et financ\u00e9es par le gouvernement du Canada pour promouvoir des solutions d\u2019interop\u00e9rabilit\u00e9 dans le secteur de la sant\u00e9.<\/p>\n

Toutefois, il faut en faire plus. Un organisme central de normalisation fort, une collaboration et une coordination \u00e9troites, ainsi que des mandats institutionnels plus solides peuvent contribuer \u00e0 rem\u00e9dier \u00e0 la fragmentation actuelle de nos donn\u00e9es de sant\u00e9 dans les provinces, la nation et le monde.<\/p>\n

Il s’agit d’un poste commun entre Open North et Esri Canada. Voir l’article sur le site web d’Esri Canada<\/a>.<\/p>\n

\u00c0 propos d’Esri Canada<\/h2>\n

Fond\u00e9e en 1984, Esri Canada fournit des solutions de syst\u00e8mes d’information g\u00e9ographique (SIG) qui permettent aux entreprises, aux gouvernements et aux \u00e9tablissements d’enseignement de prendre des d\u00e9cisions \u00e9clair\u00e9es et opportunes en tirant parti de la puissance de la cartographie et de l’analyse spatiale. Pour plus d’informations, consultez le site esri.ca<\/a>.<\/p>\n

\u00c0 propos de Nord Ouvert<\/h2>\n

Nord Ouvert est un organisme \u00e0 but non lucratif bas\u00e9 \u00e0 Montr\u00e9al. En activit\u00e9 depuis 2011, nous travaillons avec des partenaires publics, priv\u00e9s et de recherche ainsi qu’avec des intervenants communautaires afin de favoriser une utilisation efficace, responsable et collaborative des donn\u00e9es et de la technologie pour r\u00e9soudre des probl\u00e8mes complexes.<\/p>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La pand\u00e9mie de COVID-19 n\u2019est pas seulement une crise sanitaire, c\u2019est aussi une crise des donn\u00e9es : les gens comme les m\u00e9dias exigent des donn\u00e9es plus pr\u00e9cises sur la situation. Dans ce billet de blogue, nous examinerons comment ce besoin en donn\u00e9es sur la pand\u00e9mie r\u00e9v\u00e8le des probl\u00e8mes de longue date en mati\u00e8re de collecte, […]<\/p>\n

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